Difetto generico raro: la bimba dorme 90 minuti per notte.

La prima volta che Robin e Kirk Hisko hanno tenuto tra le braccia la loro bambina non potevano credere a quanto fosse bella e perfetta. La piccola Ever era il loro orgoglio, tutto quanto avessero mai desiderato.  

Youtube/Hisko Family Fun

Con il tempo, però, questi genitori dell'Ontario (Canada) si sono resi conto che la figlia aveva dei ritardi nello sviluppo, e hanno quindi deciso di rivolgersi a degli specialisti, grazie ai quali hanno scoperto che la loro piccola Ever è nata con la Sindrome di Angelman. Tra le altre cose, questo raro difetto genetico è caratterizzato da frequenti attacchi di risate, disturbi motori e dell'equilibrio, nonché un limitato sviluppo del linguaggio.

Ma c'è un altro sintomo che Robin e Kirk conoscono già molto bene: chi è affetto da questa sindrome non ha gli ormoni che regolano il ciclo del sonno! 

Facebook/Kirk Hisko

Ciò significa che molto spesso la piccola Ever dorme appena un'ora per notte. "Quando riposa per 4 o 6 va decisamente bene", spiega la mamma della piccola che ora ha 3 anni. "Ma ci sono notti in cui si sveglia dopo un'ora e mezza ed è attiva per le 6 successive. Ormai ci siamo abituati anche se, al contrario di lei, noi avremmo bisogno di tornare a letto. Incredibile vedere quante energie ha e quanto rimanga serena e felice". 

Facebook/Kirk Hisko

Grazie a orari di lavoro flessibili, Robin e Kirk riescono a organizzarsi per prendersi cura della figlia. E di notte trascorrono il tempo con la piccola Ever che, non parla, ma comunica indicando loro oggetti e immagini.

Facebook/Robin Audette Hisko

"Chiunque incontri Ever la adora. È sempre raggiante", dice orgogliosa mamma Robin. "Se ne va gironzolando e non riesce a non sorridere. Non c'è niente che la renda triste e non si arrende mai".  

I genitori di Ever non cambierebbero per niente al mondo la loro vita con la piccola: "Siamo sempre lì per lei, qualsiasi cosa accada. Cerchiamo di insegnarle sempre cose nuove. Rimaniamo positivi, nonostante la situazione. E lei ci ripaga sempre con i suoi sorrisi e la sua allegria. È il nostro angelo". Devo dire che Ever ha proprio un sorriso contagioso: che tenera!

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