Difetto generico raro: la bimba dorme 90 minuti per notte.
La prima volta che Robin e Kirk Hisko hanno tenuto tra le braccia la loro bambina non potevano credere a quanto fosse bella e perfetta. La piccola Ever era il loro orgoglio, tutto quanto avessero mai desiderato.
Con il tempo, però, questi genitori dell'Ontario (Canada) si sono resi conto che la figlia aveva dei ritardi nello sviluppo, e hanno quindi deciso di rivolgersi a degli specialisti, grazie ai quali hanno scoperto che la loro piccola Ever è nata con la Sindrome di Angelman. Tra le altre cose, questo raro difetto genetico è caratterizzato da frequenti attacchi di risate, disturbi motori e dell'equilibrio, nonché un limitato sviluppo del linguaggio.
Ma c'è un altro sintomo che Robin e Kirk conoscono già molto bene: chi è affetto da questa sindrome non ha gli ormoni che regolano il ciclo del sonno!
Ciò significa che molto spesso la piccola Ever dorme appena un'ora per notte. "Quando riposa per 4 o 6 va decisamente bene", spiega la mamma della piccola che ora ha 3 anni. "Ma ci sono notti in cui si sveglia dopo un'ora e mezza ed è attiva per le 6 successive. Ormai ci siamo abituati anche se, al contrario di lei, noi avremmo bisogno di tornare a letto. Incredibile vedere quante energie ha e quanto rimanga serena e felice".
Grazie a orari di lavoro flessibili, Robin e Kirk riescono a organizzarsi per prendersi cura della figlia. E di notte trascorrono il tempo con la piccola Ever che, non parla, ma comunica indicando loro oggetti e immagini.
"Chiunque incontri Ever la adora. È sempre raggiante", dice orgogliosa mamma Robin. "Se ne va gironzolando e non riesce a non sorridere. Non c'è niente che la renda triste e non si arrende mai".
I genitori di Ever non cambierebbero per niente al mondo la loro vita con la piccola: "Siamo sempre lì per lei, qualsiasi cosa accada. Cerchiamo di insegnarle sempre cose nuove. Rimaniamo positivi, nonostante la situazione. E lei ci ripaga sempre con i suoi sorrisi e la sua allegria. È il nostro angelo". Devo dire che Ever ha proprio un sorriso contagioso: che tenera!